CHOROBA:
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, nieuleczalną. Przyczyną choroby jest mutacja genu odpowiedzialnego za syntezę błonowego kanału chlorkowego. Objawia się tym, że organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządacg posiadających gruczoły śluzowe (m.in. płucach, układzie pokarmowym). Objawia się to przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo - płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następstwami zaburzenia trawienia i wchłaniania.
LECZENIE:
Leczenie mukowiscydozy polega na usuwaniuy gęstej i lepkiej wydzieliny z dróg oddechowych poprzez inhalacje i drenaż ułożeniowy oraz co półroczne wizyty w szpitalu na antybiotykoterapii. Leczenie objawów ze strony układu pokarmowego to korygowanie niedoboru enzymów trzustkowych z zapewnieniem wysoko energetycznej diety i odżywek. Ponadto podawanie zwiększonych dawek witamin A, D, K, E. Niestety obecnie nie ma skutecznej metody leczenia mukowiscydozy. Wymienione wyżej zabiegi i leki pozwalają jedynie na przedłużenie życia i nadzięję, że w najbliższym czasie zostanie wynaleziony skuteczny lek. Koszt leczenia chorego to minimum 3 tys. zł. na miesiąc, nie licząc pracy rodziców (przynajmniej jedno msui zrezygnować z pracy zawodowej). Pomimo, że Michasia jest chora na mukowiscydozę, pomimo uczucia bezsilności i gniewu pogodziliśmy się z tym faktem i staramy uczyć się z nim żyć. Staramy się, aby nasze dziecko nie czuło się gorsze czy winne zaistniałej choroby, które będzie towarzyszyć nam przez całe życie oraz, że musi być prawidłowo leczone, by zapewnić dziecku możliwość przeżycia oraz życia zbliżonego na tyle ile jest to możliwe do normalnego.